Il Difensore Civico campano e Autorità Garante del diritto alla salute, ha aperto un’indagine urgente specifica sui punti evidenziati dal prof. Michele Cotugno, nell’ambito della questione Autistici in corso.
Ecco cosa aveva messo in evidenza il prof Cotugno con un manifesto per le “ CURE DI CITTADINANZA” e per la “ CITTADINANZA DELLE CURE“.
L’ emergenza autismo, che è emergenza nazionale, si è manifestata in tutta la sua gravità e ampiezza nella nostra provincia proprio mentre la ASL di Avellino si appresta a gestire una cifra di circa 8 milioni di euro per un “progetto Autismo” tutto suo, scarsamente condiviso ed anzi, osteggiato, da famiglie ed associazioni.
Il progetto ASL, infatti, non fornisce nessuna risposta alla maggior parte delle famiglie con soggetti autistici sopra i 12 anni ( valutabili in un numero da 150 a 300 . Non esiste ancora un Osservatorio Regionale sull’Autismo ) e appare insufficiente anche per i soggetti autistici da 0 a 12 anni a cui sarebbero destinati circa 6 degli 8 milioni di euro in questione.
Le leggi e le normative vigenti ( legge sull’autismo, LEA, diritti costituzionali, diritto alla cura) hanno consentito a quasi tutte le famiglie che si sono rivolte ai Tribunali di vedere riconosciute – per i soggetti autistici – dalle 25 alle 40 ore di trattamento individuale intensivo precoce ( basato sull’Analisi Applicata del Comportamento ABA) in ambiente di vita mentre per la ASL ne sarebbero sufficienti 10-15.
C’ è chi si è affannato a sostenere che il progetto ASL è, comunque, un inizio ma, a parere quasi unanime di famiglie ed associazioni, un pessimo inizio.
Né diritto alle cure per tutti , né possibilità di scelta.
Il problema è che la ASL ha proceduto per la sua strada, senza mai prendere, in alcuna considerazione, proposte ragionevoli e costruttive che pure famiglie ed associazioni sono in grado di avanzare ed, in effetti, hanno avanzato.
Dai genitori che hanno vinto i ricorsi contro l’assenza della ASL i cui figli svolgono cure domiciliari, basate sul trattamento ABA, viene fuori una doppia verità :
1) che il costo orario pagato e fatturato per il trattamento è nettamente inferiore a quello richiesto e già pagato dalla ASL a quello che è diventato, a tutti gli effetti, un monopolio regionale ;
2) che chi eroga il servizio contrattato direttamente dai genitori è, quasi sempre, più qualificato degli operatori che si vedono piombare a casa su commissione della ASL.
Basterebbe che la ASL desse uno sguardo più approfondito alla lista degli oltre 200 psicologi che hanno partecipato al concorso per 2 posti di dirigente psicologo per l’autismo bandito dalla stessa ASL di Avellino per comprendere che ci sono risorse umane sul territorio che aspettano solo di essere valorizzate con una possibilità e delle opportunità.
E’ stato proposto l’elenco di psicologi ed operatori qualificati a cui le famiglie potessero attingere per i programmi terapeutici ed abilitativi a costi sicuramente più contenuti.
Si sarebbero, anche solo con i 6 milioni previsti per l’ABA nei 3 anni, potute dare più ore di intervento e lasciare anche uno spazio per il sacrosanto diritto dei soggetti autistici, che dopo i 12 anni, devono e vogliono dare continuità ai programmi ABA intrapresi .
E invece no.
Dopo i 12 anni tutti fantasmi o tutti dentro a percorsi di diurno e semidiurno che preludono all’internamento o niente.
E’ la negazione delle CURE DI CITTADINANZA.
E qui sorge l’altra grande questione .
Quello della CITTADINANZA DELLE CURE.
Il soggetto autistico, dopo i 12 anni, potrebbe avere, come detto, bisogno di continuare il programma ABA ma potrebbe aver raggiunto abilità e autonomie di grado vario che ne suggerirebbero l’inserimento in contesti che ne consolidino e amplino le autonomie.
Quali sono questi contesti ?
Siamo spesso testimoni di maltrattamenti e pessime pratiche che hanno infarcito le storie di vita dei nostri figli autistici
Ma credo che ogni genitore, è portatore di esperienze e buone pratiche che vorrebbe
vedere diffuse e riconosciute.
Ad esempio la Terapia Multisistemica in Acqua ( TMA- metodo Maietta),l’ ippoterapia, la musicoterapia, i laboratori per piccoli gruppi con omogeneità di obbiettivi, ma anche semplici inserimenti in gruppi ludici o sportivi o socio-lavorativi : tutto può trovare una sistemazione ed una collocazione se si riconoscono le diversità dei soggetti e se si riconosce anche una certa libertà di cure.
Di qui le CURE DI CITTADINANZA.
Perché non si comincia, ad esempio, anche con i soldi limitati del progetto ASL a costituire un budget per la libertà di cura a cui possano attingere le famiglie dei soggetti autistici che non proseguono, dopo i 12 anni, con l’ABA e che non vogliono avviare i propri figli ai semidiurni e ai diurni , preludio alla definitiva consegna agli Istituti?
La ASL sceglie i diurni e semidiurni di S. Angelo dei Lombardi.
Le famiglie vorrebbero, quasi sempre, altro.
Ecco io penso che un buon inizio anche con i soli 8 milioni, in 3 anni, del progetto ASL sarebbe possibile.
Quello della ASL, ribadisco, rimane un pessimo inizio.
Michele Cotugno
( papà di Rocco di 29 anni per il quale non chiedo nulla ma solo rispetto)
